건강하게 사는 것 못지않게 중요한 것이 품위 있는 죽음을 맞이하는 것이다. 인간은 누구나 죽음을 맞는다. 하지만 이를 회피하기에 급급해 갑작스럽고 고통스러운 죽음을 맞는 경우가 많다. 무의미한 치료에 매달리다 고통 중에 세상을 뜨는 경우가 대표적이다. 3~6개월 후 같이 임종 시기가 예측된 환자도 며칠, 몇 시간을 앞두고 증상이 급격히 악화돼 별다른 임종준비를 못 하게 되는 것도 또 다른 원인이다. 그럼에도 전문가들은 환자와 가족이 ‘임종을 위한 준비’를 한다면 누구든 품위 있는 죽음을 맞이할 수 있다고 말한다.

PART 1. 품위 있게 생을 정리하는 법

품위 있는 죽음이란 무엇일까?
환자 자신이나 가족이 자유 의지로 연명 치료를 중단하는 것을 ‘품위 있는 죽음을 맞이하는 것’이라고 표현하는 경우가 많다. 하지만 죽기 전의 신체적·정신적 고통을 최소화하고 편안한 상태로 여생을 보내다 죽음을 맞이하는 것 역시 품위 있는 죽음이다. 세계보건기구(WHO)는 좋은 죽음이란 환자와 가족, 보호자가 피할 수 있는 신체적·정신적 고통에서 벗어나고, 소망을 존중받으며, 임상적·문화적·윤리적 기준에 부합하는 죽음으로 정의 내렸다. 한국호스피스완화의료학회 김시영 회장(경희대병원 혈액종양내과 교수)은 “품위 있는 죽음이란 더 이상 치료가 무의미한 시점에서 치료에 매달리며 고통받는 것이 아니라, 환자가 자신의 시간을 가져 주변을 정리하고 가족, 친구와 못다한 이야기를 끝낸 후 죽음을 맞이하는 것”이라고 말했다.

임종 전 6개월은 삶 정리에 써야
사고를 당하거나 뇌졸중·심근경색 등 갑작스러운 질환으로 사망하는 사람은 전체 사망자의 약 25%에 불과하다. 나머지는 앓고 있던 병의 악화 속도로 추정해 자신의 기대 여명을 어느 정도 예측할 수 있다. 현재 국내 대다수의 사망 원인인 암(癌)은 특히 더 그렇다. 서울성모병원 완화 의학과 김철민 과장은 “진행성 암은 사망 시기를 어느 정도 예측 가능하다”며 “어떤 치료를 받아도 증상이 나아지지 않는 말기에는 사망 시기를 짐작해볼 수 있다”고 말했다. 또 김 과장은“이때부터는 치료에만 집착하기보다 여생을 얼마나 의미 있게 보낼 것인지에 집중하는 것이 마지막 삶의 질을 높이는 방법이다”라며 “최소 6개월 정도는 통증을 관리하면서 그 밖의 일상을 영위하고 삶과의 안녕을 고하는 데 필요한 시간으로 본다”고 말했다. 말기 폐암 환자를 대상으로 조사한 결과, 조기에 완화의료를 시작한 환자가 적극적인 항암 치료를 계속한 환자보다 생존 기간이 2개월가량 더 길었다는 미국 MD앤더슨 병원의 연구 결과도 있다.

“통증 있다면, 호스피스 도움 최대한 받으세요”
환자들이 가장 선호하는 임종 장소는 어디일까? 바로 살고 있던 집이다. 김철민 과장은 “가장 편안한 곳에서, 가장 가까운 사람들과 함께 있는 가운데 세상을 뜨는 것이 환자들이 가장 바라는 것”이라고 말했다. 하지만 통증이 있다면 호스피스 전문기관에 입원하거나 가정호스피스를 이용하는 게 바람직하다. 임종 전 환자가 가장 고통스러워하는 것이 통증인데, 이를 집에서 관리하는 데는 한계가 있기 때문이다.

호스피스 전문기관에서는 ▲통증, 호흡곤란, 구토, 복수, 불면 등의 신체 증상을 완화하고 ▲환자와 가족의 불안이나 우울 등의 감정을 줄이고 ▲죽음에 대한 두려움을 경감시키기 위해 영적인 돌봄을 하고 ▲임종 과정을 환자와 가족이 의미 있게 보낼 수 있게 돕는다. 가정호스피스는환자가 병원 대신 집에서 이러한 치료를 받는 것이다. 지난 3월부터는 국가가 시범 사업으로 국내 17개 기관을 지정해 1년간 가정호스피스에 건강 보험을 적용하기로 했다.

단, 호스피스 전문기관의 치료를 받으려면 2인 이상의 의사에게 환자가 더 이상 저극적인 치료를 해도 호전되지 않을 것이라는 의사 결정을 받아야 한다.

2015년부터 보험 적용, 비싸다는 편견 깨야
호스피스 전문기관의 입원비가 비쌀 것이라는 편견이 많은데 그렇지 않다. 2015년 7월 정부에서 말기암 환자의 호스피스 입원에 건강보험을 적용하기 시작했다. 이로 인해, 현재 말기 암 환자는 호스피스를 이용할 때 하루에 약 1만8000~2만3000원만 부담한다. 가정호스피스도 건강보험이 적용되기 시작해 병원의 1회 방문당 환자가 부담해야 할 비용은 5000(간호사 단독 방문)~ 1만3000원(의사·간호사·사회복지사 모두 방문)이다.

PART 2. 임종을 앞둔 환자를 대하는 법
환자의 죽음은 자신뿐 아니라 이를 지켜보는 가족에게도 낯설고 어려운 일이다. 하지만 방법을 알고 노력하면, 환자가 삶을 좀더 안정된 심리 상태에서 마감할 수 있도록 하는 조력자의 역할을 해낼 수 있다.

임종을 앞둔 환자와의 대화 수칙

‘항상 사실을 말한다.’
‘환자가 알고자 하는 것은 알리고, 모르고자 하는 것은 알리지 않는다.’

화순전남대병원 정신건강의학과 김선영 교수는 “여명이 6개월 정도 남은 말기 암
상태일 때는 환자에게 상황을 숨기지 말고 알려줘야 한다”며 “그래야 생전에 갈등을
풀고 싶었던 인간관계를 정돈하고, 해보고 싶었던 일을 할 수 있도록 도울 수 있으며
그것은 환자의 권리”라고 말했다. 하지만 우리나라는 말기 암 환자에게 가족이 사실을 그대로 알리는 경우가 겨우 50%에 불과하다.

단, 환자 자신이 병의 진행 상태를 알고 싶지 않다고 할 때는 알리지 않아야 한다. 이것 역시 환자의 권리로 존중해야 하기 때문이다. 한편 환자는 마지막 순간까지 가족과 의료진이 자신을 포기하지 않고 옆에서 보살펴주기를 원하기 때문에 환자가 외롭지 않도록 자주 대화를 나누고 지켜보는 게 좋다.

임종 환자에게 가족이 해야 할 다섯 마디 말
“나는 당신을 용서합니다.”
“나를 용서해주세요.”
“감사합니다.”
“나는 당신을 사랑합니다.”
“안녕.”

“호스피스는 천국에서 가장 가까운 지상입니다”
서울성모병원 완화의학과 김철민 과장 인터뷰

호스피스의 완화의료를 받는 게 왜 중요한가요?
죽음도 삶의 과정으로 생각해야 하기 때문이죠. 말기 암인 상황에서 기대여명은 예측이 가능하거든요. 이때 환자들은 고통을 많이 느끼는데, 이 때문에 신체적, 정신적, 사회적, 영적으로 모두 피폐해집니다. 호스피스는 치료를 통해 병이 낫게 하기보다 증상을 안정시키고, 환자와 가족이 죽음을 받아들이고 준비하는 여유를 줄 수 있어요.

호스피스 기관에 언제 오는 게 좋은가요?
당연히 더 이상 다른 치료법이 무의미해지는 시기여야죠. 기대여명이 평균 6개월 정도 됐을 때 오는 게 가장 적절하다고 봅니다. 그래야 조금이라도 안정된 상태에서 일상 활동을 하고, 삶의 질을 높은 상태로 유지시킬 수 있어요. 하지만 우리 병원 호스피스를 찾는 환자들의 최근 5년간 평균 입원 기간을 보면 한 달밖에 안 돼요.

환자들이 호스피스 기관을 꺼리는 이유는 뭘까요?
우리나라에서 암으로 사망한 분들 중 호스피스 기관을 이용하는 환자는 20%밖에 안 됩니다. 치료에 대한 희망을 쉽게 못 놓는 거죠. 호스피스를 평화롭게 죽음을 맞이하러 가는 곳이라기보다는 죽으러 가는 곳이라는 무조건적인 선입견만 가지고 있어요. 사회적으로 호스피스와 완화의료에 대한 인식 개선이 필요합니다. 경제적인 면에서도 더 이로워요. 임종 전 1년간의 의료비가 그동안 투병비의 반 가까이 된다는 통계가 있어요. 호스피스를 제때에 찾으면 환자의 고통이 덜할 뿐 아니라 가정의 경제적 손실도 적어지는 거죠.

처음엔 호스피스 입원을 거부했다 나중에 만족한 케이스가 많나요?
너무 많아서 셀 수 없을 정도예요. 최근에는 고통이 너무 커서 자살까지 시도했던 분이 우리 호스피스 병동으로 왔어요. 다행히 고통스럽던 증상이 완화되면서 좌절감, 우울감을 극복하고 남은 2개월 동안 갈등이 있던 가족들과 화해까지 했죠. 그 후 평화롭게 돌아가셨어요. 힘든 투병에 지친 환자들이 호스피스에 오면 처음으로 자신이 ‘환자’가 아닌 존엄한 ‘인간’으로서의 대접을 받는 느낌이 든다고 말해요.

호스피스 병동에서 일하면서 보람을 느끼는 때는 언젠가요?
사별 가족들이 저에게 임종을 잘 마무리할 수 있게해줘서 고맙다고 인사해줄 때예요. 그때 보람을 가장 많이 느껴요. 저는 환자들이 이 세상에서 마지막으로 보는 의사거든요. 이로 인한 사명감도 크죠. 호스피스는 천국에서 가장 가까운 지상이라고 해요. 환자들의 천국으로 가는 마지막 길이 편안하도록 최선을 다해 돕고 있습니다.

의사로부터 “삶이 얼마 남지 않았다”는 말을 들은 말기 암 환자들은 예상하지 못 했던 상황으로 혼란을 겪는다. 이런 순간을 자연스럽게 받아들이고 환자의 남은 삶이 윤택할 수 있도록 가족의 역할이 중요하다.

‘말기 암’ 진단은 언제 내리나?
의사들이 말기 암 진단을 내리는 것은 단순히 암이 4기이거나 전이됐을 때가 아니라, 수술, 방사선 치료, 항암 화학 요법 등 적극적인 치료가 더 이상 효과를 내지 못 해 병세가 악화돼 수개월 안에 사망할 것으로 예상될 때다.
말기 암이라서 생존 기간이 얼마 남지 않았다는 말을 들은 이후의 생존 기간은 환자마다 다 다르다. 다만, 통계적으로 10명 중 5명은 2~3개월 생존하고, 평균적으로는 대부분의 환자가 3~4개월을 더 산다. 이 시기를 더 나은 삶의 질을 유지하며 보낼 수 있도록 환자뿐 아니라 환자 가족의 역할이 매우 중요하다.

10명 중 2명, 상태 모른 채로 임종 맞아
일부 말기 암 환자의 가족은 환자 본인에게 환자의 상태를 말해주지 않는다. 환자가 자신의 상태를 모르고 있을 때 더 행복할 것이라고 생각하기 때문이다. 그래서 말기 암 환자 10명 중 4명 정도가 자신의 삶이 얼마나 남았는지에 대한 설명을 정확히 못 듣고, 10명 중 2명은 사망할 때까지 자신의 상태에 대해 모르는 채로 임종을 맞는다.

환자 96%는 진실 알기를 원해
가족들의 염려와 달리, 96%의 말기 암 환자는 자신에게 주어진 시간이 어느 정도인지를 알기를 원한다고 한다. 질병이 더 악화돼서 정신이 혼미한 상태가 됐을 때 몸 상태를 알면 삶을 마무리하는 기간이 부족하기 때문이다. 또, 자신의 상태를 알아야 치료를 선택할 수 있고, 죽음을 현실적으로 바라보는 연습을 통해 더 행복한 시간을 보낼 수 있으므로, 환자에게 진실을 말하는 것이 더 낫다고 전문가들은 말한다.
환자에게 진실을 말한 가족을 대상으로 한 조사에 따르면, 81.9%가 “환자에게 알리기를 잘했다”고 답했다. 그 이유는 ▲인생의 남은 문제를 정리할 시간이 있다 ▲환자가 진실을 알 권리를 보장해줄 수 있다 ▲불필요한 치료로 인한 환자와 가족의 부담을 덜 수 있다 등으로 꼽힌다.

진실을 알아야 할 수 있는 것들
환자가 자신의 상태를 알 때만 실천할 수 있는 것들이 있다. 첫째, 좋았던 순간들을 회상할 수 있다. 가족끼리 추억을 회상하면서 사랑을 더욱 돈독히 할 수 있고, 환자 스스로도 더 의미 있는 일을 찾는 동기를 부여할 수 있다. 둘째, 의미 있는 하루를 보내려는 노력을 할 수 있다. 일상적인 하루를 반복하는 게 아니라, 의미 있는 일들을 찾아 실천할 수 있다. 셋째, 삶을 긍정적으로 생각할 수 있다. 남은 삶에 대한 의미나 목적을 찾을 수 있고, 스스로를 위안할 시간이 마련된다. 넷째, 원하는 것을 표현하고 스스로 결정할 수 있다. 치료 방식, 먹을 음식, 입을 옷, 여행 등 환자가 원하는 것을 적극적으로 표현하고 실행할 수 있게 된다. 다섯째, 생각을 공유할 수 있다. 환자가 무엇 때문에 기쁘고 슬프고 괴로운지 등을 충분히 공유해 공감대를 형성할 수 있다.

환자가 느끼는 참담함 이해해야
환자에게 지금의 상태를 알릴 때 주의할 점이 있다. 환자의 감정 변화를 공감해주는 것이다. 말기 암이라는 사실을 알게 된 후, 42%는 참담함을, 38%는 우울함을, 28%는 좌절감을 경험한다. 이때 환자가 무엇 때문에 힘들어 하는지, 앞으로 어떻게 하기를 원하는지에 대해 충분히 대화하고 감정을 공유해줘야 한다. 치료가 무의미하더라도 희망과 기대를 꺾어서는 안 되지만, 헛된 기대를 심어줘서도 안 된다. 치료를 받아서 오래 살 것이라고 거짓말을 하면, 나중에 그 사실을 알게 됐을 때 겪는 좌절감이 더 크다. 환자가 진실을 받아들이도록 돕고, 앞으로 할 수 있는 일들에 대해 함께 계획을 세워나가는 게 도움이 된다.

언제, 누가 알리는 게 좋나?
암환자의 72.5%가 삶이 얼마 남지 않았다는 진단이 내려진 즉시 자신에게 알려주기를 원한다. 또, 80.5%가 가족보다는 의사가 알려주기를 원한다고 한다. 자신의 상태를 가장 정확하게 알고 있는 사람이기 때문이다. 하지만, 일각에서는 환자의 감정이나 의견을 가장 잘 아는 가족이 알려야 한다고 주장하기도 한다.

환자에게 진실을 말하는 방법
가족이 환자에게 진실을 알리기로 결정했다면 다음 여섯 가지의 순서를 따르면 된다. 환자에게 충격을 덜 주면서 환자의 상태를 알리는 방법이다.

1. 안정감을 느끼는 공간에서
심리적으로 안정을 느낄 수 있는 공간에서 얘기하는 게 좋다. 집, 교회, 평소에 즐겨 찾던 카페 등이다. 시끄러운 장소는 피하는 게 좋다.

2. 환자가 자신의 상태를 얼마나 아는지 확인
환자는 ‘오늘 내일 중으로 죽는다’거나 ‘이제는 아무것도 할 수 없다’는 식의 부정확한 추측을 할 수 있다. 환자가 스스로의 상태에 대해 얼마나 알고 있는지를 묻고, 불안해하지 않도록 만들어주는 게 좋다.

3. 무엇을 궁금해 하는지 물어보기
최근에 통증이 심해지는 이유, 최근에 시행한 검사 결과 등 환자가 무엇을 궁금해 하는지 물어보자. 진실을 말하기 위한 대화의 실마리가 될 수 있다.

4. 환자가 이해하기 쉬운 언어 사용
“이런 말을 하게 돼서 유감이다”라거나 “여러 검사 결과에서 말해주듯” 등의 말로 시작하면 도움이 된다. 환자의 삶이 얼마 남지 않았다는 사실은 예후를 설명하며 얘기하면 훨씬 수월하다.

5. 의연하게 반응하기
환자가 당황하거나 슬퍼하는 것은 당연하다. 환자의 감정을 있는 그대로 받아들이고 손을 잡아주거나 포옹을 해주며 공감해줘야 한다. 말기라는 사실을 알고 난 후 너무 오랫동안 슬퍼하거나 불안해하면 주치의나 간호사 등의 도움을 받는 게 좋다.

6. 질문에 성의껏 답해주기
환자가 궁금해 하는 것이 생기면 주치의, 간호사, 사회복지사 등에게 문의해 답해주는 게 좋다. 정확한 정보를 알려서 환자가 빨리 상황에 적응하고 여생을 준비하기 위함이다.

간병인이 행복해야 환자도 행복
‘긴 병에 효자 없다’는 말이 있듯 오랜 시간 동안 환자를 간병하면 몸과 마음이 지칠 수밖에 없다. 하지만 환자를 간병하는 가족이 행복해야 환자도 행복한 여생을 보낼 수 있다. 환자를 돌보면서 지치는 몸과 마음을 스스로 조절하려는 노력이 중요하다. 간병을 하다가 힘이 든다고 느껴질 때는 주변의 도움을 받으면 좋다. ‘하루쯤 쉬고 싶다’거나 ‘친구를 만나고 싶다’는 욕구를 억누르다 보면, 부정적인 감정을 환자에게 풀게 되고 이는 환자의 감정까지 부정적으로 만든다.

-집에서 지낸다면: 친지나 다른 형제들에게 간병을 잠시 부탁해보자. 살고 있는 지역의 ‘지역사회복지관’을 통해 자원봉사자를 지원받을 수도 있다.
-병원에서 지낸다면: 입원하고 있는 병원의 담당 사회복지사나 간호사에게 무료 간병인 연계를 요청할 수 있다.

말기 암 환자 가족이 이용할 수 있는 기관
호스피스완화의료 홈페이지 hospice.cancer.go.kr
국가암정보센터 1577-8899 www.cancer.go.kr
보건복지부 콜센터 129 www.mohw.go.kr